Ella et Arthur : Chapitre 2

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Lire le Chapitre 1 : Un nouveau départ

Trois semaines plus tôt — Paris 15e arrondissement — Place de la Convention

Anémie aplasique.

Je n’ai compris qu’un mot sur deux du diagnostic de mon généraliste.

Apparemment, c’est cata. Tellement cata que je l’ai vu peser ses mots alors que d’habitude, il ne fait pas dans la dentelle. Pour vous résumer la situation, je viens d’apprendre que je suis atteinte d’une maladie auto-immune qui auto-détruit ma moelle osseuse. Cette guerre civile interne a pour conséquence que chaque jour, je produis de moins en moins de globules rouges et blancs indispensables au bon fonctionnement de mon organisme. L’insuffisance en globules rouges entraîne un défaut d’oxygénation et donc de la fatigue. L’insuffisance en globules blanc met à mal mon système immunitaire. Voici ce que le Dr Hahnemann m’a expliqué. Et il me paraît évident que si ses mots ont percuté mes oreilles, la gravité de la situation ne touchait pas.

Ella : Vous avez dit anémie, du coup, est ce qu’il faut que je mange plus souvent du boudin ? Parce qu’il faut que je vous dise, je n’aime vraiment pas ça et je crois que de devoir en manger me mettrait dans un état pire encore.

Dr Hahnemann : Mlle Matthieu, je suis désolée de vous l’annoncer, mais le boudin ne vous sera d’aucun secours dans cette situation. Ce n’est pas d’une carence en fer dont vous souffrez, mais d’une déficience intrinsèque de votre moelle osseuse. Et si j’en crois vos dernières analyses, cette déficience est à un stade relativement bien avancé. Nous devrons certainement envisager une greffe de moelle osseuse. Avez-vous des frères et sœurs ?

Ella : Non, je suis enfant unique.

Il se pince les lèvres. Vraiment cata.

Ella : Qu’y a-t-il ?

Dr Hahnemann : Les chances de trouver un donneur compatible en dehors de la fratrie sont relativement faibles. Il se peut que votre temps d’attente pour la greffe soit relativement long.

Saturée d’informations difficiles à entendre, je ressors de chez le médecin abasourdie et tremblotante. Pendant trajet en métro jusqu’à mon domicile, assise sur mon petit strapontin, je m’agrippe à mon sac à main de toutes mes forces et regarde droit devant moi, forçant la fierté et la dignité à se joindre à moi dans cette épreuve. Je remercie l’univers de m’avoir enfin donné une explication à ces longs mois de souffrance et d’interrogation, mais je le maudit que cette explication soit si mauvaise. Ainsi dont je suis vraiment malade, avec une vraie maladie. J’ai enfin un diagnostic qui montre que je ne suis ni actrice, ni capricieuse, ni encline à « me faire des filmes dans ma tête », ni en besoin permanent d’attirer l’attention sur moi.

Quarante minutes plus tard, je descends à la station Mairie de Montreuil et remonte en marchant quelques rues jusqu’à mon domicile. Avec automatisme, je tape le digicode de mon immeuble, prends l’ascenseur jusqu’au 4e étage et enfonce la clé dans la serrure l’appartement.

Il s’agit d’un deux-pièces assez spacieux d’environ 65 m² dans lequel Fabrice et moi avons emménagé il y a 5 ans. Une chambre, un grand séjour intégrant la cuisine séparée du salon par un bar et une salle de bain, largement ce dont nous avions ces dernières années, d’autant que sa localisation à quelques stations de métro de Paris le rend particulièrement bien positionné. Même si parfois nous avons rêvé de vivre dans un espace plus grand, nous en sommes toujours arrivés à la conclusion que sa localisation et son loyer relativement corrects rendaient cet appartement irremplaçable. Qui plus est, l’immeuble qui l’abrite est de construction récente, ce qui en fait un atout supplémentaire en termes de qualité de vie. Avant que je ne tombe malade, nous pensions faire une proposition au propriétaire pour éventuellement le racheter. Mais ça, c’était avant.

– Fabrice, tu es là ?

Personne ne répond. Dieu merci, il n’est pas encore rentré à la maison.

J’avance dans le couloir. Ce couloir traverse tout notre d’appartement d’un bon à l’autre. Sur la droite, il est ouvert sur la cuisine et le salon, sur la gauche, la première porte est celle de la salle de bain, la seconde celle de la chambre. Et la dernière porte, tout au fond du couloir, c’est celle du placard qui permet de ranger le foutoir qui ne trouve de place nulle part ailleurs.

Ma lassitude me dit qu’un bon bain me ferait du bien. Dès que j’ai retiré mes chaussures et déposé mon manteau, mes clés et mon sac à main sur le comptoir de l’entrée, je file à la salle de bain. Je me penche alors au-dessus de la baignoire, ferme le bouchon et ouvre les robinets pour faire couler l’eau. En attendant que le bain soin prêt, je retourne dans le couloir où j’ai abandonné mon sac à main et récupère mon téléphone portable.

Après un court passage à la cuisine pour tenter de me restaurer (peine perdue, le frigo est vide, il faudra que je fasse les courses ce soir), je retourne à la salle de bain, me déshabille et entre avec précaution dans l’eau chaude. Presque immédiatement après mon installation, je ressens déjà un peu de soulagement. C’est comme si l’eau était capable d’absorber toute ma mauvaise énergie. Malheureusement, aussitôt que mes yeux se ferment, les mots du Dr Hahnemann me reviennent à l’esprit.

« Mlle Matthieu, il faut que vous compreniez que la situation est relativement sérieuse. Nous allons devoir vous inscrire sur un liste d’attente de receveur. Dès lors, la date à laquelle vous pourrez recevoir votre greffe est inconnue. Par ailleurs, vous devez vous préparer au fait que la période à venir sera particulièrement difficile à vivre, c’est pourquoi le soutien de vos proches sera indispensable. Si nous nous rendons compte que votre maladie progresse trop rapidement au cours des prochaines semaines, il faudra alors recourir à un traitement de substitution qui va abaisser vos défenses immunitaires pour empêcher la destruction de vos cellules souches par votre système immunitaire. Mais cela vous rendra plus fragile à tout type d’infection, j’aime autant éviter que nous commencions par là avant d’avoir une idée précise des possibilités qui s’offrent à nous. »

J’attrape mon smartphone posé sur le rebord de la baignoire, ouvre le moteur de recherche et tape le nom de ma maladie qui sonne de plus en plus comme une sentence de mort. Si j’en crois les résultats de ma recherche, Internet connaissait l’anémie aplasique bien avant moi. Je clique sur tous les liens qui me sont proposés et m’aperçois qu’ils disent tous à peu près la même chose : dans le cas d’une maladie auto-immune, on ne sait pas forcément d’où ça vient, mais une chose est sûre, si je ne fais rien, mes chances de survie sont assez limitées.

Je verrouille et repose mon smartphone sur le rebord de la baignoire, ferme les yeux et enfonce ma tête sous l’eau. Dans les profondeurs de ma baignoire, j’entends au bout de quelques secondes la résonance de la double vibration de mon smartphone. Ce doit être Fabrice, je vais en profiter pour lui demander de faire les courses sur le chemin de la maison. Je sèche rapidement mes mains sur ma serviette et attrape de nouveau mon smartphone. Ce n’est pas un appel, mais un SMS.

«  Slt ma puce ! Je sors ac Paul après le taf. M’aten pas. »

Déception. Je ne sais pas qui est ce Paul, mais il m’a définitivement volé la vedette.

Dans une époque qui me semble à présent bien lointaine, Fabrice et moi étions très complices et passions le plus de temps possible ensemble. Ces derniers mois, un fossés chaque jour plus profond s’est creusé entre nous. Sans doute est-ce de ma faute, mon énergie a disparue, alors comment suis-je censée donner à mon couple ce que je ne possède pas moi même ? Cependant, Fabrice aussi a changé, ou du moins, a montré un autre aspect de sa personnalité avec laquelle je n’étais pas familière : plus dure et moins dans l’empathie. Alors pour éviter toute confrontation, de jour en jour, nous nous sommes peu à peu éloignés l’un de l’autre.

Toute ma vie a changé au fil des mois avec beaucoup de subtilité. Un matin, je me suis réveillée avec un peu moins d’énergie que la veille et Fabrice avec un peu moins de compréhension. Le lendemain encore un peu moins.

Au départ, personne n’a rien remarqué, pas même moi. Et puis un matin, continuer à vivre à 200 % a commencé à me demander de réaliser un véritable effort. Alors, j’ai voulu forcer en me disant que ce n’était qu’une mauvaise journée, mais la journée suivante me demandait encore plus d’efforts, et ainsi de suite de jour en jour, de semaine en semaine et de mois en mois.

Et puis, il y a 4 ou 5 mois environ, j’ai carrément eu un gros coup de barre, au point que même ramper jusque chez mon médecin a été une épreuve. Je me souviens d’avoir passé une semaine entière alitée, le teint pâle, les lèvres blanches et des palpitations tambourinant mes oreilles. Quand je m’en suis ouverte à ma mère, égale à elle-même, elle m’a répondu : « Oh Ella, il ne faut pas trop s’écouter, tu sais. Si tout le monde arrêtait de travailleur à chaque fois qu’il est un peu fatigué, on s’en sortirait pas. Allez, remue toi un peu, ma fille. Fais un effort et ça va passer. »

Ce qu’il faut que vous sachiez, c’est que ma mère, Élisa Matthieu, n’a jamais vraiment fait dans la compassion. Pour une travailleuse comme elle, les mauvaises passes n’existent pas et la Terre se divisent en deux catégories d’individus radicalement opposés : d’un côté les courageux travailleurs, de l’autre les fainéants assistés. À l’écouter, j’étais sur le point d’intégrer second groupe, qui, vous l’aurez compris, était loin d’avoir ses faveurs.

Heureusement, j’ai eu la présence d’esprit de ne jamais lui parler de mon arrêt de travail (ni des suivants d’ailleurs, car par la suite, il y en a eu de plus en plus). Pour tout vous dire, je ne lui en veux pas d’être comme ça, car je sais très bien que c’est le résultat de l’éducation très stricte qu’elle a reçue et d’une vie entière à devoir se battre pour rester digne. Mais il n’empêche, ces mots qui ont forgé toute mon éducation, ce jour là, il m’a semblé encore plus difficile que d’habitude de les entendre.

C’est la toute dernière fois que j’ai avoué à ma mère que ça n’allait pas. J’ai surmonté cette crise en ingérant des quantités phénoménales de vitamines, mais mon énergie n’est jamais remontée à son niveau d’avant. Par la suite, j’ai fait comme elle suggéré, j’ai encaissé la fatigue sans me plaindre. Même à Fabrice, à tort ou à raison, je ne me suis pas ouverte sur ce que je ressentais. J’ai donc continué d’avancer sans rien dire, mais semaine après semaine, continuer de faire ce que j’avais l’habitude de faire avant me demandait un peu plus d’énergie que la précédente. J’ai continué de ne pas me plaindre, et pourtant de plus en plus souvent, j’étais de mauvaise humeur et de plus en plus souvent, je pleurais en silence dans ma douche en sortant du travail, avant de m’effondrer dans mon lit de fatigue. Au départ, Fabrice venait me chercher quand il rentrait du travail pour me proposer de sortir et de profiter de la soirée ensemble. Les premières semaines, je faisais semblant que tout allait bien et je l’accompagnais, mais le cœur n’y était pas, et je crois que ça se voyait. Finalement Fabrice a abandonné de me sortir du lit, laissant souvent traîner derrière lui quelques reproches amers.

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